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5 与热闹的“吃播”相反，进食障碍处在一个冷清的角落。林桦记得，女儿患病后，她在网上搜索进食障碍、厌食症、暴食症这类关键词，搜到的图书寥寥无几，“有的是20年前出版的，盖着图书馆印章，买回来已经有霉味了”。 另一位母亲曾试探着与别人谈起女儿的病情，说了半天，对方并不理解，“这很严重吗？不就是吃饭吗？这还是个病？” 林桦是一位在公司最高管理层中的职业女性，她用部分时间研究心理学，考下了国家二级心理咨询师证书，帮忙组织患者和家属的活动和分享会，一些家长也找到她求助。有人心急火燎地咨询，可聊了半天，只会反反复复地问，我孩子到底该怎么办？ 陈珏尝试用各种渠道普及进食障碍的知识。“可在不被多数人重视的角落里”写几段话并没有太多人关注，“有时候心有余而力不足”。 在她看来，卷入进食障碍的不少患者，都是从网络上获取了错误的减肥方法，以极端控制饮食的方式“一板一眼”地执行。 国家卫健委“全民健康生活方式行动”指导专家委员会运动专家组组长、北京大学公共卫生学院教授李可基指出，中国有4600万成人“肥胖”，3亿人“超重”。 这是个“以瘦为美”的时代，自拍软件有“瘦脸”模式，纤细的模特和女明星争奇斗艳，流行的“心灵鸡汤”说，连身材都管理不好的人，没办法管理人生。 何一认为，“在一个把瘦与幸福简单画上等号的社会里，人们追求幸福的本能被粗暴地导向了变瘦。” 最初，北大六院主要聚焦药物治疗和病房治疗，后来成立了进食障碍心理干预团队，在病房或门诊给患者疏导，也对家长提供培训。 但并非所有人都能够明白道理，一些家属放弃咨询，提起咨询就暴跳如雷，“就像鸵鸟一样把脑袋扎在沙子里”。 研究进食障碍10多年，李雪霓认为，厌食症患者往往需要收治入院进行营养和行为治疗。要医好病，最难的不是更新治疗方式，而是难以与患者搭建和维持一个“稳固的治疗联盟”。 在病房里，会出现各种状况。多位医护人员看护下，人们稍不留神，患者碗里的饭可能就没了：要么抹得全身都是，要么扔满床，或者丢到床底下，或者被猛地攥在手里。医护人员伸手阻止，还可能会被咬伤。 很多患者都曾下决心戒断极端的进食行为，但往往陷入一轮轮循环。李雪霓说，长期行为本身有神经塑形的作用，如果神经回路已被行为塑造好了，它就会变成习惯性的发生。其他可替代的行为要想发生，必须在足够的动力和环境的配合下才有可能。“就是我们说的成瘾性”。 何一形容，那是一种冲动来了“百爪挠心”的感觉，如果不执行，“整个人都要爆炸了”。 进食障碍患者中，多数人已经习惯“持久战”。据李雪霓总结，患病大致分3个时间段，病程3年内是治疗关键窗口期，痊愈率较高；3年到7年挺常见；7年再往上就麻烦了。 2015年，中华医学会组织从事进食障碍临床和研究工作的专家，共同撰写了《中国进食障碍防治指南》，其中引证的研究称，进食障碍的终生患病率约为5%。 “说进食障碍难治，是因为它没有直接有效的药，不是拿到方子就能痊愈。”李雪霓说，目前的治疗方式，是按出现的一些症状吃药，比如抗抑郁类药物，或是根据局部性的损害做相应的治疗。 陈伟接诊的第一个进食障碍病人曾经“瘦到生命受到威胁”。营养科没有病房，陈伟把她安排到消化科病房。他负责病人的一日三餐。因为病人的胃对固体食物难以消化，他们把食物打成了浆和汁。治疗半年后，他收到对方的消息：体重涨到了120斤。 但是，很多人的体重都在上上下下。几年里，北京的一位患者因为厌食症从120斤跌到了79斤，又因贪食症冲上了150斤。 “帮助他们康复的过程中需要不断地发掘和维护康复的动力，反复是我们必须做好心理准备去迎接的。”李雪霓说。 用陈珏的话来说，进食障碍是一个谱系障碍，就像是一个“连续谱”，厌食和暴食分列两端，病人落在了这条连续谱当中的某一个点上，可能暂时稳定，也可能一直摇摆，或者，沿着线往下走。 6 目前在中国，能为进食障碍患者提供专业化病房的医院，主要有北大六院和上海市精神卫生中心进食障碍诊治中心。许多外地患者出院后很难在家乡复诊。 生活在美国，何一了解到，仅在波士顿，这样的机构至少就有5家。 这两年来，中华医学会心身医学分会进食障碍学组培训了来自各地的医护人员，有的学员回到当地后，开设了进食障碍门诊。 但是，门诊单一科室能做的很有限，要病房收治还需要建立一个综合性的团队，懂营养的、研究心理的，需要时间。李雪霓曾去英国的进食障碍中心参观学习，她羡慕人家的治疗团队和硬件条件。她记得对方告诉她，是花了20年才变成这样。“我想我们也是有希望的，也许用不了20年。” 北大六院的医生已经明显地感觉到，过去，患者要花3-5年才能找到症结，但现在，这个时间被缩短为3个月到半年。 这些年，志愿者老曹看到，尽管医护力量日臻成熟，还有为数不少的患者徘徊在社会的边缘：有人消极不自救，有人接受了治疗但还是无法恢复社会功能，读不完高中。他们在与进食障碍的搏斗中，度过了青春期，迈入了成年。因为病情，只能应聘到一份工资低于自身能力或平均工资水平的工作，小心翼翼地生活。“就像把一个沉重的龟壳背在身上，他们卡在中间，如履薄冰地负重前行。” 程一乔和卢佳羽都是其中的佼佼者。她们都成了北大六院的志愿者。卢佳羽和林桦决定把亲身经历分享出来，母女合著了一本书。没想到的是，由于这次意外的“袒露”，她们成为这个群体里公开露面的冰山一角。 好消息是，卢佳羽不再对食物斤斤计较了。她体重升到了88斤。 |
